Celiachia Notizie 02-2014

CN0214oMense e ristoranti: obiettivo formazione

Dall’assemblea annuale di Aic Trentino la richiesta di attuare la legge provinciale per promuovere maggiormente l’alimentazione fuori casa

Sono 1.750 le persone residenti nel Trentino alle quali fino ad oggi l’azienda provinciale servizi sanitari ha diagnosticato la celiachia. Nel 2013 le nuove diagnosi sierologiche di celiachia sono state 160, distribuite in modo omogeneo nei vari distretti sanitari della provincia, e tutte hanno trovato conferma nel successivo esame gastroenterologico. Di questi 160 neodiagnosticati, il 52% è costituito da ragazzi con meno di 15 anni. In quattro casi le diagnosi hanno riguardato bambini entro il primo anno di vita. Questi dati aggiornati sull’iceberg-celiachia sono emersi durante l’assemblea annuale dell’Aic Trentino, cui aderiscono più di 1.000 soggetti diagnosticati, svoltasi il 13 aprile scorso a Mattarello.

Serve la collaborazione dell’Azienda sanitaria.

CN0214aNella relazione che ha aperto l’assemblea la presidente di Aic Trentino Rosanna Giramonti ha ricordato la richiesta rivolta alla Provincia di dare attuazione, attraverso il confronto con gli assessori competenti e l’Azienda sanitaria, alle norme della legge 8 del 2011, che in Trentino disciplina gli interventi a favore delle persone affette da intolleranza al glutine. In particolare Giramonti ha evidenziato l’urgenza per Aic di essere affiancata, come già avviene nelle altre regioni, dal Sian (il Servizio igiene alimenti e nutrizione dell’azienda sanitaria) nella gestione degli interventi informativi e formativi rivolti a tutti gli operatori che si confrontano con le esigenze delle persone celiache sia nella ristorazione collettiva (mense scolastiche, ospedali, case di riposo, luoghi di lavoro, ecc.), sia nella ristorazione privata. Oggi in Trentino sono i soli volontari di Aic ad occuparsi di garantire e di controllare costantemente che i ristoranti, gli alberghi e altri pubblici esercizi offrano alimenti senza glutine. Ma anche nelle mense pubbliche, scolastiche e degli ospedali, non sempre la preparazione di chi gestisce il servizio è sufficiente per tutelare la salute dei celiaci attraverso una dieta rigorosamente gluten free. Ecco perché l’intervento dell’azienda sanitaria, previsto dalla legge provinciale, diventa determinante per dare supporto all’impegno di Aic. Aic che con i propri volontari lavora su più fronti e che ultimamente pwer l’afc ha preso contatto anche con Mc Donald’s, con l’associazione Bed&Breakfast di qualità del Trentino e l’Associazione Upipa (Unione provinciale istituzioni per l’assistenza, cioè case di riposo).

CN0214bBorgonovo Re: la Provincia attuerà la legge.

Ad assicurare la disponibilità della Provincia a collaborare strettamente con l’associazione a questo scopo è stata l’assessora alla salute e alla solidarietà sociale Donata Borgonovo Re, intervenuta il giorno prima dell’assemblea al primo congresso scientifico organizzato dal comitato medico e specialistico di Aic Trentino alle Terme di Comano. “I veri snodi del problema celiachia nel Trentino – ha detto l’assessora – riguardano il settore delle mense pubbliche, delle scuole, della ristorazione, dell’informazione e della formazione dei soggetti che dalla sanità alla vita sociale interagiscono con le persone affette da intolleranza al glutine”. Rivolgendosi a un centinaio di professionisti della salute, medici, dietiste e infermieri, ma anche ai responsabili dell’associazione, Borgonovo Re ha sottolineato che la celiachia è una “malattia sociale di cui vari servizi devono farsi carico”. Il versante dove a suo avviso occorre lavorare di più è proprio quello della formazione e dell’informazione. In diversi ambiti: medici di base, operatori delle mense pubbliche e scolastiche, ma anche degli ospedali, dei luoghi di lavoro, dei ristoratori e degli alberghi, dove è importante garantire un’alimentazione compatibile con le necessità delle persone celiache. “Nonostante il varo della legge provinciale 8 del 2011 – ha aggiunto l’assessora – e un percorso diagnostico-terapeutico tracciato dalle norme, dobbiamo ancora redigere un rapporto annuale sullo stato su questa patologia nel Trentino”. “Abbiamo molto da fare – ha concluso Borgonovo Re – ma anche le potenzialità per riuscirci, a partire da un’associazione come Aic, che ci rende sensibili ai problemi di chi vive la condizione legata alla celiachia”.

Infertilità e poliabortività: utili anche gli esami per accertare la celiachia.

Tornando all’assemblea di Aic, Carlo Polloni, medico e presidente del comitato scientifico di Aic Trentino, ha riassunto l’esisto del congresso svoltosi il giorno prima a Comano Terme e al quale hanno partecipato 150 operatori sanitari. Due gli obiettivi raggiunti: il coinvolgimento di ginecologi, dermatologi e di altri specialisti interessati al rapporto di correlazione, dimostrato con numerosi dati, tra la celiachia e i problemi dell’apparato riproduttivo femminile, nonché con le malattie della cute; l’altro effetto sta nello sviluppo dell’inserimento, già avviato l’anno scorso nel centro procreazione medicalmente assistita di Arco, della diagnosi della celiachia nei casi di infertilità, e la proposta di prevedere esami sierologici specifici per la celiachia nell’accertamento delle cause della poliabortività.

CN0214cLa celiachia non è una moda.

La specialista del laboratorio analisi dell’azienda sanitaria, Danila Bassetti, del Comitato scientifico Aic Trentino, ha indicato nell’epigenetica la frontiera della ricerca sulla celiachia. “Geni (Dna) e glutine – ha spiegato Bassetti – non si possono più considerare fattori sufficienti per spiegare lo scatenarsi della celiachia nell’organismo umano. Gli studi più recenti hanno concentrato l’attenzione sul microbiota, popolazione di batteri e microorganismi che albergano nel nostro intestino e il cui squilibrio contribuisce probabilmente all’insorgere della celiachia. Bassetti ha anche messo in guardia dalla pericolosità della moda, completamente priva di fondamento ma che sta prendendo piede nel mondo, di mangiare alimenti con glutine anche se non si è celiaci. Infine una raccomandazione ai soci di Aic: pretendere che i referti medici sulla celiachia non siano criptici ma leggibili e chiari.

Celiaci “declassati” in Europa ma tutelati in Italia.

Susanna Neuhold, responsabile nazionale area food, ha illustrato all’assemblea le novità in materia di celiachia derivanti dal nuovo regolamento europeo 609/2013. Le norme comunitarie a partire dal luglio 2016 tolgono i prodotti senza glutine dagli alimenti dieto-terapeutici, declassando la celiachia da patologia a problema dietetico come l’obesità. Tuttavia, grazie all’azione di lobbing dell’Aic in campo europeo, la nuova disciplina prevede almeno di inserire gli alimenti senza glutine in un altro regolamento: il 1169/2011 riguardante l’etichettatura dei prodotti in commercio. L’obiettivo di Aic, ha concluso Neuhold, è ora di far sì che gli alimenti ex dietetici senza glutine si distinguano in quanto prodotti “specificamente formulati per celiaci”.

Antonio Girardi

 

CN0214dAFC, network in crescita

Anna Bezzeccheri è la nuova collaboratrice professionale del progetto

Durante l'assemblea annuale di Aic Trentino la presidente Rosanna Giramonti ha presentato ai soci la nuova professionista del progetto Alimentazione Fuori Casa (AFC), la dott.ssa Anna Bezzeccheri, vincitrice del concorso per tesi dedicate alla celiachia (vedi articolo). Anna mi affiancherà nell’attività di Referente Provinciale AFC, occupandosi in particolare della formazione delle nuove strutture e dei tutor, dei progetti Speciali AFC e svolgerà anche attività di tutor (monitoraggi, formazione post corso base presso le strutture). Quanto alle attività del Progetto AFC nel 2013. l'anno si è chiuso bene con ben 15 nuove strutture aderenti, che portano ad un totale di 63 le strutture inserite nel network. Altre quattro strutture sono sospese per inosservanza del protocollo, una per cambio tipologia, una per ristrutturazione e una per trasferimento sede e in attesa di verifica per poter rientrare nel network. Il 2013 ha visto un incremento rispetto al 2012 di 11 strutture e di 15 rispetto al 2011 un po’ in tutto il territorio. Le tipologie di strutture del network sono: hotel/ristoranti 24, più 4 rispetto al 2012; pizzerie 15, più 3 rispetto al 2012; ristoranti/pizzerie 8, più 4 rispetto al 2012; ristoranti 6 (come nel 2012), agritur 5 più 2 rispetto al 2012, b&b (4) più 2 rispetto al 2012; gelaterie (1 come nel 2012)

Bar e gelaterie restano ancora le strutture meno presenti nel network anche se, va detto, ad oggi si sono aggiunte altre due gelaterie e stiamo lavorando per trovare dei bar disposti ad aderire al progetto AFC.

Dal punto di vista geografico, va segnalata la maggiore concentrazione di strutture nelle zone turistiche come le valli di Fiemme e Fassa, e per contro una minor concentrazione in zone come le valli di Non e di Sole.

Nel corso del 2013 sono stati organizzati due corsi per ristoratori e uno per gelaterie che hanno visto la partecipazione di un buon numero di strutture, circa 30, segno dell'aumentato interesse da parte degli operatori del settore verso la cucina senza glutine, probabilmente anche grazie alla campagna di sensibilizzazione avviata dall'Associazione attraverso i media e il nuovo depliant AFC all’insegna dello slogan: “i locali che offrono il senza glutine non sono tutti uguali”.

Sempre l’anno scorso sono state ricevute 8 segnalazioni negative da parte dei consumatori riguardanti l'inosservanza delle procedure AIC durante il servizio o la lavorazione dei piatti senza glutine o la qualità del servizio. Le strutture oggetto delle segnalazioni vengono visitate dal Presidente e dal Referente AFC e in caso che denotano gravi inosservanze la struttura può essere temporaneamente sospesa dal network fino a nuove verifiche.

Sono stati effettuati anche due corsi per nuovi tutor, volontari, iniziative indispensabili per sostenere il continuo ampliarsi del network: a fine 2013 i tutor erano 24. E inoltre sono stati eseguiti 112 monitoraggi sulle strutture del network.

A fine 2013, nella zona di Trento e Valle dell'Adige operavano 7 tutor su 8 strutture, su Rovereto e Vallagarina 5 tutor su 9 strutture, nell'Alto Garda e Ledro 4 tutor su 7 strutture, nelle Giudicarie e Rendena un tutor su 5 strutture, nelle valli di Non, di Sole e nella zona Fai-Andalo-Molveno un tutor su 12 strutture, in Fiemme e Fassa 3 tutor su 12 strutture e in Valsugana e Primiero 3 tutor su 10 strutture.

Molti tutor si rendono disponibili a spostarsi dalla zona di loro appartenenza ad altre dove c'è meno disponibilità di tutor volontari così da coprire i monitoraggi di tutte le strutture.

Nel 2013 sono stati realizzati interventi formativi presso le scuole alberghiere di Rovereto, Levico e Tesero. Gli incontri prevedevano una parte teorica sugli alimenti permessi, a rischio e vietati e una sulla gestione del rischio di contaminazione da glutine nelle fasi di stoccaggio, preparazione e somministrazione. In tutti gli istituti sono stati coinvolti gli insegnanti del secondo e terzo anno.

In più nell'Istituto di Tesero sono stati coinvolti anche gli studenti ed è stata affrontata anche una prova pratica.

Un importante intervento formativo con parte teorica e pratica è stato effettuato anche presso il Gruppo Nu.vol.A. della Protezione Civile A.N.A. di Trento. Sei sono, infine, i rifugi alpini che hanno già aderito al network Afc dopo il corso rivolto da Aic a 14 strutture di montagna grazie alla collaborazione con la Sat.

Manuela Vidale, responsabile AFC

CN0214gCuochi da cui imparare ed eventi da gustare

All’assemblea di Aic è intervenuta anche Ivana Maines, referente di Aic Trentino per le manifestazioni ma anche per i corsi di cucina dedicati ai soci. In quest’articolo Ivana riassume le attività svolte e programmate quest’anno.

Corsi. Nel febbraio scorso all’Oratorio S.Antonio di Trento il cuoco Ermanno ha tenuto un corso di pasticceria di Aic, mostrando a molti soci come si preparano ottimi dolci senza glutine per colazione, merenda e fine pasto con alcune ricette super, adatte a tutti i palati, compresi i più golosi ed esigenti. Aic ha poi proposto in aprile a Rovereto il corso di cucina dedicato ai giovani, con la preparazione di un menù poi consumato in allegra compagnia. Per l’autunno di quest’anno sono previsti sia un corso di cucina-base in val di Fiemme, sia un corso avanzato a Trento con il cuoco toscano Marco Scaglione. Si pensa ora ad un corso di cucina che molti soci di Aic chiedono, in cui utilizzare, nella preparazione dei cibi, cereali alternativi naturalmente privi di glutine come fecola di patate, farina di mais, miglio, quinoa, senza ricorrere ai preparati pronti, risorsa importante per il celiaco ma da limitare il più possibile.

CN0214hEventi. Aic Trentino è presente a manifestazioni di vario tipo previste nel territorio provinciale, per permettere alle persone celiache sia residenti che turisti di partecipare e di gustare un pasto senza glutine. Eccone l’elenco in ordine temporale.

PEDALATA PER LA VITA: percorso cicloturistico a Pergine, organizzata dall’Associazione Italiana Leucemia, al termine del quale viene offerto uno spuntino senza glutine ai partecipanti celiaci.

DEGUSTENICO: percorso enogastronomico intorno all’abitato di Stenico, ai piedi delle Dolomiti di Brenta. Grazie ai volontari di Aic Trentino, in sette punti di ristoro i celiaci potranno gustare un prelibato menù senza glutine.

LE CORTE DE TEZIER: evento che da trent’anni anni anima la prima settimana di agosto a Tesero, è diventata accessibile anche ai celiaci. Nell’edizione di quest’anno, grazie ad un gruppo di volontari della Corte dei Spianezi, sarà offerto un menù completo senza glutine.

CN0214iALA CITTA’ DI VELLUTO: nello scenario barocco del centro storico di Ala, per tre giorni, le vie, le corti e le piazze fanno da palcoscenico ad attori, musicisti, artisti e i celiaci potranno trovare nelle pittoresche e antiche locande aperte un punto dedicato alle specialità trentine senza glutine.

MAGNALONGA: camminata enogastronomica nell’alta Vallagarina che coinvolge varie realtà associative, tra cui anche AIC Trentino, permettendo anche ai celiaci di apprezzare alcuni dei piatti e dei prodotti tipici più gustosi del territorio.

FIERA DEL MAIS DI LEVICO: saremo presenti anche qui con un nostro stand informativo.

CN0214lFA LA COSA GIUSTA: all’evento in programma a Trento e diventato ormai un punto di riferimento fisso per gli appassionati del “far le cose bene con poco e nel rispetto dell’ambiente”, avremo un laboratorio di cucina dedicato.

Altra novità: in ottobre Aic promuoverà a Trento una serata aperta a tutti in collaborazione con l’associazione Diabete giovanile, animata dall’autrice del libro “Uno chef per Gaia”. Autrice che, essendo mamma di una bambina sia celiaca che diabetica, porterà la propria testimonianza personale, affiancata da medici specialisti da cui le due patologie saranno spiegate e approfondite nel dialogo col pubblico.

Ultime ma non ultime, meritano una segnalazione le iniziative destinate a far conoscere Aic Trentino come la braciolata a Pian del Gacc dell’anno scorso e la biciclettata in Val Venosta, conclusa tutti insieme in pizzeria.

Ivana Maines, responsabile corsi ed eventi

CN0214mComano Terme sulle malattie glutine correlate e la celiachia nelle donne in età fertile

Comitato scientifico, primo congresso

(Da questo link è possibile leggere la versione integrale di questo articolo, troppo lungo per Celiachia Notizie)

di Carlo Polloni, pedriatra e presidente del Comitato scientifico AIC trentino

Il primo congresso provinciale organizzato dal Comitato scientifico di Aic Trentino a Comano Terme il 12 aprile scorso, ha permesso di fare il punto sulle malattie glutine correlate riferite in particolare agli appartati riproduttivo femminile e tegumentario, offrendo anche un aggiornamento sul percorso diagnostico-terapeutico della malattia celiaca per un’integrazione ospedale-territorio.

CN0214nIn ambito osterico-ginecologico, ad approfondire il tema “celiachia ed apparato riproduttivo femminile” sono stati Maddalena Massari, dell’università degli studi di Milano, Irene Sciacovelli e Pietro Da Rì, degli ospedali di Rovereto e di Arco. Dalla documentazione degli effetti del glutine nelle donne in età fertile e intolleranti al cereale, emerge che la prevalenza della celiachia nella infertilità non spiegata, varia dal 2% al 8%. La reazione immunologica indotta dal glutine nelle gravide può interessare anche la placenta e portare a temibili conseguenze in termini, ad esempio, di poliabortività e di ritardo di crescita intrauterina del concepito con successiva nascita di bambini di basso peso. La poliabortività interessa il 15% delle donne sane ed è tre volte superiore in quelle celiache che non seguono una dieta priva di glutine. Nella donna celiaca non trattata il periodo fertile è ridotto (menarca tardivo, menopausa precoce) ed il rischio di endometriosi aumenta.

Laura Rizzoli, dermatologo dell’ospedale di Trento, ha analizzato le varie sfaccettature della dermatite erpetiforme, la malattia cutanea più collegata al glutine.

A seguire la Susanna Neuhold, responsabile nazionale Aic dell’area food, ha evidenziato come le persone affette da celiachia abbiano diritto ad un tempestivo e corretto inquadramento diagnostico-terapeutico, al follow-up e a una vita sociale sovrapponibile a quella dei non celiaci.

Alberto Meggio, gastroenterologo endoscopista dell’adulto, ha illustrato il modello gestionale per l’utenza costituito dall’organizzazione del percorso diagnostico-terapeutico assistenziale nell’ambulatorio dedicato, all’ospedale di Rovereto, alla celiachia dell’adulto.

Durante la tavola rotonda gestita dal Comitato scientifico di AIC, Danila Bassetti, del laboratorio dell’ospedale Santa Chiara di Trento, ha presentato il report annuale sulle nuove diagnosi sierologiche di celiachia (vedi colonna di lato), mostrando come sia crescente la parte che emerge nell’iceberg della malattia. L’identificazione di marcatori sierologici altamente sensibili e specifici ha permesso di identificare il sommerso dell’iceberg.

Paolo Gottardi e la Nadia Ceschini, genetisti al Santa Chiara di Trento, hanno parlato del ruolo della genetica e di come i dati possano essere correttamente interpretati dal clinico. Al riguardo la Elisabetta Bressan, pediatra sempre al Santa Chiara, ha illustrato il percorso diagnostico “senza biopsia” per l’età pediatrica, recentemente proposto da ESPGHAN. In pratica la valutazione istologica può essere omessa in casi sintomatici, con livelli IgA anti-TG2 alti (superiori a 10 volte la norma) confermati da positività EMA, con HLA DQ2 e/o DQ8 positivi, per bambini di età superiore ai 2 anni. Il follow up a dieta senza glutine deve mostrare un miglioramento significativo nei sintomi ed una normalizzazione dei test sierologici. Si tratta comunque di casi accuratamente selezionati e gestiti da Centri qualificati.

Esaustive le relazioni dedicate dagli anatomo patologi di Rovereto e di Trento, Mariagrazia Zorzi e Nicola Decarli, alla diagnosi istologica della celiachia e ai quadri istopatologici delle sue complicanze. Il patologo, nella propria valutazione delle lesioni tissutali, deve tener conto delle molteplici diagnosi differenziali con altre patologie. Ecco perché la stretta collaborazione con il clinico è fondamentale per la corretta interpretazione della biopsia.

Infine le dietiste, Alessandra Pacenza di Trento e Sabrina Peruffo di Cles, hanno parlato delle contaminazioni da glutine. Vista la piena riuscita del congresso AIC e il proprio Comitato scientifico pensano di ripetere l’evento l’anno prossimo.

Oggi i celiaci in Trentino sono 1.750. All’inizio degli anni 2000 le diagnosi annuali erano circa una cinquantina, nel 2005 un centinaio, fino ad arrivare ad oltre 150 negli ultimi anni. Da considerare poi che nel 1990 il rapporto casi di celiachia/numero di abitanti era 1:4000, diventava 1:3000 nel 2000 crollando a 1:630 nel 2005, e riducendosi a 1:380 nel 2010 fino al ragguardevole dato di 1:295 nel 2013.

CN0214ePremiate le tesi più originali

Concorso nazionale per laureati promosso da Aic Trentino vinto da due ragazze

La sala aurora di palazzo Trentini ha ospitato il 21 marzo la conclusione del concorso promosso da Aic Trentino per premiare le due migliori tesi di laurea dedicate alla celiachia – una medica, l’altra non medica – discusse a livello nazionale nel 2013 e pervenute entro il 31 dicembre scorso. Nove le tesi partecipanti, tre a carattere medico e sei non mediche. La giuria delle tesi mediche era formata dall’immunologa Danila Bassetti e dall’ematologo Gino Zambaldi, del Comitato scientifico di Aic Trentino, mentre l’esame delle sei tesi non mediche è stato affidato alla counselor Lorena Candela e al giornalista Antonio Girardi. Il regolamento prevedeva di premiare gli autori delle tesi più originali e capaci di contribuire alla crescita delle conoscenze sulla celiachia. A vincere il premio in palio (2.000 euro lordi a testa) sono state due ragazze: Anna Bezzeccheri, della facoltà di medicina e chirurgia dell’università di Perugia, con la tesi intitolata “Effetti della dieta gluten-free sul microbiota colonico di adulti sani ed affetti da celiachia valutati con qPCR”; e Mariangela Allegretti, dell’università di Bari, che ha conseguito la laurea magistrale in marketing alimentare con la tesi “Un mondo al servizio dei celiaci: il mercato gluten-free e i suoi prodotti. Caso studio : Azienda Molino Andriani srl (Gravina in Puglia)”, collegata per l’occasione in videoconferenza con Trento.

CN0214fDopo un’attenta valutazione la giuria dei medici ha accordato la preferenza alla tesi di Anna Bezzeccheri “per l’attualità dell’argomento trattato, per il suo grande interesse speculativo esteso a molte altre patologie e per le sue possibili applicazioni terapeutiche”. Il premio per la tesi non medica è stato assegnato invece a Mariangela Allegretti per l’ampia e approfondita ricerca svolta sulla realtà esistente allo scopo di cogliere l’evoluzione del mercato dei prodotti gluten free e delle aziende nel tentativo di soddisfare l’esigenza delle persone affette da celiachia di avere accesso a cibi buoni, facilmente reperibili anche fuori casa e a prezzi contenuti.