All’assemblea Aic, la nuova normativa e il “danno sociale” della celiachia

La nuova legge della Provincia autonoma a favore delle persone affette da celiachia, è stata al centro dell’assemblea annuale dell’Aic ospitata il 27 marzo per la prima volta a Rovereto, nella prestigiosa sede di Trentino Sviluppo spa. All’incontro è intervenuto anche l’assessore provinciale alla sanità e alle politiche sociali Ugo Rossi, che ha rilevato la positività del metodo seguito per arrivare alla legge, grazie allo stimolo venuto dall’Aic. “Con il primo firmatario del disegno di legge, Pino Morandini, abbiamo lavorato senza badare alle appartenenze politiche – ha sottolineato Rossi – privilegiando l’esigenza di affrontare i problemi implicati da questa patologia sociale”. “Anche nella fase attuativa – ha aggiunto – ci confronteremo con la vostra associazione”. Due gli aspetti significativi della legge secondo Rossi: la previsione di una maggiore presa in carico sanitaria e sociale dei celiaci attraverso la formazione degli operatori; e la possibilità di una migliore distribuzione degli alimenti senza glutine di cui le persone affette da celiachia hanno bisogno, anche attraverso contributi per adeguare le attrezzature delle ditte produttrici.

“Con questa normativa bipartisan, per la Provincia la celiachia non sarà più oggetto di atti amministrativi ma di una legge”, ha evidenziato Pino Morandini, da cui il testo è stato proposto. Morandini ha ringraziato l’assessore Rossi per la collaborazione fornita dalla Giunta al di là degli schieramenti per puntare alla ricerca di risposte concrete alle esigenze dei celiaci (in Trentino i soggetti ai quali è stata diagnosticata l’intolleranza al glutine sono quasi 1.300, dei quali 1.000 iscritti all’associazione). “Per questo la nuova legge è un segnale di buona politica”. Morandini ha poi illustrato le principali novità della legge. “La prima consiste nel riconoscimento del diritto all’erogazione gratuita di prodotti senza glutine non più solo nelle farmacie ma anche nei punti vendita e nelle mense pubbliche”. Gli articoli successivi prevedono che la Provincia si faccia carico della diagnosi tempestiva della celiachia, ma anche della formazione e dell’aggiornamento degli operatori sanitari, come pure dell’educazione sanitaria dei celiaci e delle loro famiglie in collaborazione con medici, pediatri e consultori.

Il presidente di Aic, Massimo Fotino, ha messo l’accento sull’unicità della nuova legge trentina, “che risponde a tutte le nostre richieste”, nel panorama trentino ed europeo. Inoltre “la legge non si limita a recepire la legge quadro nazionale (123 del 2005), ma introduce anche elementi innovativi e si profila come un modello al quale guardare. “Questo – ha concluso – ci rende orgogliosi e grati nei confronti dell’assessore Rossi e del consigliere Morandini”.

La ricerca di Cleto Corposanto

L’assemblea ha poi affrontato il tema del danno sociale prodotto dalla celiachia. Ne ha parlato Cleto Corposanto, rappresentante del Trentino nel consiglio nazionale di Aic e ordinario di sociologia all’università di Catanzaro, ha presentato il quadro complessivo della patologia in Italia sintetizzato nel volume “Celiachia, malattia sociale, un approccio multidisciplinare alle intolleranze alimentari”, da lui curato per la Franco Angeli. “La valenza sociale di questa malattia complicata che è la celiachia, è stata a lungo poco riconosciuta. Non si è compresa quindi neppure l’entità del danno sociale derivante dalla celiachia. Eppure il 7-8% della popolazione in Italia è sensibile e disturbata dal glutine assunto attraverso l’alimentazione”. D’altra parte “in realtà la celiachia sarebbe una malattia fin quando una persona non sa di averla”. Se infatti non si assumono cibi contenenti glutine si potrebbe convivere relativamente bene con questa patologia. Il problema è che dopo la diagnosi le persone si trovano a fronteggiare le non poche difficoltà che si incontrano a livello sociale. Le difficoltà di relazione e psicologiche emergono ad esempio quando si tratta di spostarsi per motivi di studio, di lavoro o vacanza, di partecipare a una festa o di andare a mangiare una pizza con gli amici o di andare al ristorante e non si possono assumere alimenti e bevande che non garantiscano l’assenza di glutine”. Per questo in Italia l’associazione celiachia è molto crescita ed è finanziata dagli stessi aderenti e dai chi coglie la portata del problema (sono ben 58mila le preferenze di chi contribuisce all’Aic tramite il 5 per mille).

A seguire è intervenuta Cristina Segua Garcia, psichiatra esperta di disturbi dell’alimentazione, che ha spiegato come il cibo non sia solo fonte di energia ma anche di socializzazione e di piacere. Quindi “una dieta da seguire a vita cambia l’esistenza e non è facile per i celiaci accettare questa situazione. Il rischio è di perdere il gusto dell’alimentazione con conseguenze psichici a volte anche gravi come l’anoressia”. Da qui nasce “lo stress legato al pensiero continuo del divieto da osservare, percepito come un compito eccessivo. Senza un buon sostegno si vive la dieta senza glutine come un compito troppo stressante. C’è perfino chi arriva a negare di avere questo problema”. E ancora: “la celiachia è una malattia non solo individuale, ma anche familiare e sociale perché coinvolge fortemente la vita, le abitudini e le relazioni di chi sta accanto alle persone che ne sono affette”. Ha concluso Segua Garcia: “gruppi di auto aiuto come l’Aic aiutano il soggetto celiaco a capire come deve comportarsi per gestire questa loro condizione”.

Un animato dibattito con domande rivolte alla dottoressa Garcia ha concluso la mattinata.

I gruppi di lavoro

L’assemblea è proseguita nel pomeriggio con tre gruppi di lavoro che hanno favorito la partecipazione attiva delle oltre cento persone presenti all’incontro. Il primo gruppo di lavoro è stato dedicato ai giovani, il cui apporto è irrinunciabile soprattutto per la comunicazione, lo scambio di informazioni e i collegamenti tra celiaci anche attraverso i social network. Il secondo gruppo ha approfondito il tema dell’alimentazione fuori casa (Afc), progetto di primaria importanza per ampliare la rete dei locali certificati nell’offerta di prodotti senza glutine, dai ristoranti agli alberghi, delle pizzerie alle gelaterie, ecc., ancora troppo rari in Trentino. Il terzo gruppo di lavoro si è invece occupato delle attività di volontariato nelle quali l’Aic Trentino è impegnata a servizio dei soci e della comunità. Di volontari, è stato detto, c’è oggi grande bisogno nelle valli e nei centri periferici della provincia. L’obiettivo in questo settore è alzare il livello qualitativo delle iniziative, dagli interventi di sensibilizzazione nelle scuole alle gite.

A seguire, la tavola rotonda dal titolo “celiachia: sintomatologia complessa”, ha visto innanzitutto l’intervento di Pasquale De Fazio, psichiatra e docente universitario, che ha posto l’accento sui possibili effetti di ansia e depressione riconducibili alla patologia celiaca. “Ansia e depressione per contrastare le quali – ha spiegato De Fazio – è opportuno offrire alla persona anche un sostegno psicologico e talvolta psicofarmacologico, sia per dare supporto alla persona nell’accettazione della dieta da seguire, sia allo scopo di favorirne l’integrazione sociale”.

Il contributo conclusivo è stato dato da alcuni componenti del comitato scientifico dell’Aic Trentino presieduto dal pediatra Carlo Polloni. Sull’evoluzione della ricerca nel campo diagnostico si è soffermata Danila Bassetti sviluppato il tema della patogenesi della celiachia, del glutine e codice genetico dell’individuo. Il gastroenterologo Franco De Berardinis ha poi offerto un aggiornamento in merito al quadro delle conoscenze in merito all’enteropatia celiaca.

L’assemblea si è conclusa con un botta e risposta tra il pubblico e gli specialisti che ha permesso a questi ultimi, tra i quali anche il pediatra Nino Fioroni, hanno risposto alle domande del pubblico (un centinaio di persone) presente in sala.

Antonio Girardi